Впервые термин «нарушения аутистического спектра» был использован Л. Винг(L.Wing)и Д. Гоулд (J.Gould), исследовавшими в 1979 году распространенность аутизма. Были выявлены разнообразные проявления аутизма, включающие как полный спектр нарушений, так и неполный, и расширены границы классического клинического синдрома аутизма.
Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний.
В Международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10) расстройства аутистического спектра определены как общие расстройства психического развития, характеризующиеся качественными нарушениями в социальном взаимодействии, коммуникации, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся комплексом интересов и действий. Данные отклонения являются общей характерной чертой деятельности человека во всех ситуациях. В данную группу расстройств включены: детский аутизм (аутистическое расстройство, синдром Каннера), атипичный аутизм, синдром Ретта, другое дезинтегративное расстройство детского возраста, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синдром Аспергера, другие общие расстройства развития .
При общем типе нарушения психического развития дети с аутизмом имеют значительные индивидуальные различия.Ранний детский аутизм является моделью искаженного развития психических функций (асинхрония развития): наблюдаются сложные сочетания общего недоразвития, задержанного, поврежденного и ускоренного развития отдельных психических функций (В.В. Лебединский).
РАС часто сопровождаются другими нарушениями (коморбидными расстройствами): умственной отсталостью, детским церебральным параличом, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, генетически обусловленными болезнями . Характеристикиразличных психических функций крайне варьируются: интеллектуальный уровень — от тяжелого повреждения до высоких когнитивных способностей, в речевом развитии можно встретить как мутизм, так и опережение возрастных норм .
У детей с РАС обнаруживаются различные нарушения сенсорной сферы: трудности в распознании главной и побочной информации; фрагментированное восприятие; трудности объединения информации разных модальностей; трудности восприятия информации в соответствии с контекстом ситуации; различная степень (гипо-, гипер-) чувствительности к отдельным ощущениям (свет, звук, прикосновения); трудность в установлении глазного контакта; снижение интереса к направлению взгляда другого человека. Качественные различия сенсорного восприятия детей с РАС вызваны их индивидуальными особенностями. Следует всегда учитывать, что воздействие, подходящее для одного ребёнка с аутизмом, для другого может быть вредным и болезненным .
В соответствии с глубиной аутизма и степенью искажения психического развития критериями разделения становятся доступность ребенку тех или иных способов взаимодействия со средой (людьми), а так же качества выработанных ребенком форм защитной гиперкомпенсации аутизма (стереотипных действий, аутостимуляций). На первый план в поведении ребенка с РАС выступают яркие проявления форм компенсаторной защиты. Среди типичных случает раннего детского аутизма О.С. Никольская выделила четыре группы детей с разными типами адаптивного поведения: 1) полная отрешённость от происходящего, 2) активное отвержение, 3) захваченность аутистическими интересами, 4) трудность организации общения и взаимодействия. Важно, что эти группы представляют собой разные ступени в развитии взаимодействия со средой и людьми. При успешной коррекционной работе ребенок приобретает возможность организовывать все более сложные и активные формы взаимодействия, поднимается по эти ступеням.
В зарубежной классификации Американской психиатрической ассоциации 5 пересмотра (DSM-5) симптомы РАС объединены в «диаду аутизма»: нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные и повторяющиеся типы поведения. Для каждого из симптомов учитывается степень его тяжести: уровень 3 (тяжелые нарушения, требующие очень существенной поддержки);
уровень 2 (заметные нарушения, требующие существенной поддержки);
уровень 1 (нарушения, требующие поддержки, без поддержки приводят к заметным нарушениям) .
В настоящее время нет единой точки зрения о причинах возникновения РАС. Ученые называют РАС полиэтиологичным заболеванием, ведущее значение в возникновении которого принадлежит средовым и генетическим факторам. На значительную роль генетических факторов в возникновении РАС указывает высокая наследуемость, повышение вероятности рождения ребенка с РАС в семьях, где уже есть ребенок с РАС, значительное увеличение встречаемости случаев РАС в группах пациентов с установленными генетическими нарушениями в сравнении с людьми без выявленных генетических расстройств. Роль средовых факторов в развитии РАС еще недостаточно изучена, при этом многие исследования указывают на их значимость в этиопатогенезе расстройства. Установлена связь между возникновением РАС у ребенка и перинатальными вредностями .
По оценкам Всемирной организации здравоохранения, один ребенок из 160 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра. Эта оценка является усредненной цифрой, и сообщаемая распространенность значительно варьируется между исследованиями . Однако в некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно бóльшие цифры.Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику — расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребёнка. У мальчиков аутизм диагностируется в 3 раза чаще, чем у девочек .
Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, но, как правило, сохраняются в подростковом и взрослом возрасте. Оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом будет способствовать целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни. Своевременные научно-обоснованные вмешательства в раннем возрасте, а так же регулярный мониторинг развития детей, могут улучшить способность детей с РАС эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Важно, чтобы дети, подростки и взрослые, у которых выявлен РАС, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.
Организации для родителей, воспитывающих детей с РАС
- Федеральный ресурсный центр (ФРЦ) «Аутизм» является структурным подразделением Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ), он организует комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации, оказывает консультативно-методическую поддержку регионам России через организацию деятельности региональных ресурсных центров, участвует в разработке и апробации адаптированных основных образовательных программ для детей с РАС. Сайт «Аутизм ФРЦ» предлагает широкий спектр информации: информирует об аутизме; оказывает образовательные услуги через МГППУ; предоставляет чат для онлайн-консультирования; осуществляет дистанционное консультирование родителей детей с РАС и специалистов служб сопровождения; предоставляет возможность бесплатного просмотра различных вебинаров, записей и материалов конференций; информирует и обучает различным методам работы; содержит инфографику.
- Российская общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» является официальным партнёром Департамента образования и Департамента здравоохранения г. Москвы. На сайте «Контакт» представлен широкий набор онлайн-инструментов: информация для родителей детей с РАС и специалистов, бесплатные материалы, вебинары; информация об аутизме, критериях диагностики; имеется возможность пройти онлайн-тестирование по специализированным методикам М-СНАТ и АТЕС; онлайн консультации по юридическим вопросам, АВА-терапии; онлайн «родительская приемная»; инфографика. Сайт осуществляет поддержку регионов через портал «Открывая двери».
- Российская благотворительная общественная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство». На сайте организации можно записаться на бесплатный первичный прием (онлайн в период самоизоляции), получить правовую поддержку и образовательные услуги (имеется лицензия). Юридическая консультация доступна дистанционно для специалистов и родителей. Имеется возможность бесплатного просмотра и скачивания материалов конференций.
- Некоммерческая организация «Наш Солнечный Мир» оказывает широкий спектр поддержки родителям детей с аутизмом. Специалисты Центра проводят онлайн мастер-классы, семинары и лекции для родителей и специалистов, курсы, дистанционное обучение (имеется лицензия). Сайт «Наш Солнечный Мир» предоставляет информацию об аутизме, имеется вариативность предлагаемых информационных и образовательных ресурсов: АВА, DIR, развитие сенсорных систем, нейропсихологическая коррекция, игротерапия, арт-терапия, иппотерапия. Проекты: группы кратковременного пребывания, «Центр поддержки людей с синдромом Аспергера и высоко функциональным аутизмом». Диагностический инструментарий: тест M-CHAT-R/Ftm.
- Блог Юлии Эрц Аутизм/АВА-терапия основной целью имеет распространение информации о прикладном анализе поведения Applaiedbehavioranalysis (АВА) и обучение ему специалистов и родителей. На сайте содержится: общая информация об аутизме; возможность записаться и пройти дистанционное обучение; чат в разделе обучения с функцией задать вопрос; бесплатные материалы (статьи, видео, конференции, симпозиумы); возможность приобрести книги. Родители могут найти информацию о специалистах в области прикладного анализа поведения с помощью сервиса «Реестр специалистов».
- Фонд помощи детям и молодежи «Обнажённые сердца» оказывает мощную информационную поддержку как родителям детей с РАС, так и специалистам: на сайте представлено большое количество обучающих материалов (вебинары, книги, подкасты, онлайн-марафоны), которые можно посмотреть бесплатно. Для обучения родителей и специалистов через семинары, тренинги, мастер-классы, лекции и стажировки, повышение квалификации фонд привлекает партнеров, собственной образовательной лицензии не имеет. Поддержка регионов осуществляется фондом через проект помощи родителям дошкольников с РАС «Семья», оборудование детских площадок, обучающие мероприятия.
- Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» является информационным ресурсом для родителей детей с аутизмом, взрослых людей с аутизмом, специалистов. Сайт предоставляет теоретическую информацию об аутизме, оказывает образовательные услуги через Санкт-петербургский государственный университет, предоставляет возможность пройти онлайн-тестирование М-СНАТ, имеет форму обратной связи «Задать вопрос», бесплатно предоставляет различные материалы (статьи, видео). Оказывает поддержку родителям детей с РАС через сервис Аутизм. Регионы (Ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС).
- Благотворительный фонд «Я особенный» предоставляет следующие возможности для родителей детей с РАС: теоретическую информацию об аутизме; образовательные услуги (платные онлайн-курсы); конкурсы и проекты; сопровождение регионов России через сервис Атлас «Я особенный»; бесплатный доступ к обучающим видео-семинарам и видео-урокам; возможность бесплатно скачать книги по аутизму и другие материалы
- Сайт «Особые переводы»содержит большое количество зарубежных статей об аутизме. Особые переводы — это волонтерская группа профессиональных и не профессиональных переводчиков, так или иначе связанных с темой аутизма. Автор большинства переводов — Марина Лелюхина, психолог, специалист по работе с детьми с РАС.
- Ассоциация за науку в лечении аутизма ASAT представляет родителям детей с аутизмом информацию о том, что такое аутизм, об эффективных вариантах лечения, о том, как преодолеть некоторые повседневные проблемы, с которыми они или их ребенок могут столкнуться.
- Организация по исследованию аутизма (OAR) была создана в декабре 2001 года в результате общего видения и уникального жизненного опыта семи основателей OAR . Под руководством родителей, бабушек и дедушек детей и взрослых в спектре аутизма OAR решила использовать прикладную науку для ответа на вопросы, с которыми ежедневно сталкиваются родители, семьи, люди с аутизмом, учителя и воспитатели